“Todo se aprende en el camino”: las madres también luchan por el espacio de sus hijos en la sociedad, la familia y la escuela

Milo tiene diez años, una sonrisa contagiosa y un deseo muy ferviente : ama llegar a los lugares a los que su madre le promete ir de visita.

Casi que no aguanta la espera para ir a la casa de la abuela, o a ver a sus amigos, o salir de paseo.

Pero, una vez que llega, el deseo que se activa es el de irse de vuelta a su casa.

Todo junto, todo intenso .

Las visitas duran como mucho media hora, y ese período alcanza para que él se sienta feliz.

Mercedes Zessa, su madre, que lo conoce como nadie, ya sabe cuánto pueden durar esas salidas y organiza todo para que los dos las puedan disfrutar.

En la casa de la abuela, es un raid de media hora en que le preparan su milanesa con papas, juegan, conversan y se van.

Todos contentos, pero a un ritmo impensado.

Milo nació con una malformación que le generó a las horas de vida un accidente cerebrovascular (ACV) y después una parálisis cerebral con secuelas motrices y cognitivas.

Los médicos le dicen a Mercedes que Milo es único y la madre lo confirma.

Contra los pronósticos iniciales, Milo hoy camina, va al colegio, habla y se expresa con toda claridad, aunque no mantiene un diálogo convencional.

Dice lo que quiere, y se hace oír.

Detrás de esa amorosa cotidianeidad que construyeron en su casa en City Bell, se despliega una trama diaria de gestión 24/7 , de trámites y decisiones que forman parte de una compleja logística que Mercedes mantiene a rajatablas para que todo funcione.

Su historia refleja la realidad de muchos de hogares que crían hijos con alguna discapacidad, donde miles de mujeres que hoy festejan su día, despliegan el múltiple trabajo de ser madres, acompañar y sostener a sus hijos en sus terapias y tratamientos, enfrentar el rechazo social y escolar y además, luchar con los trámites y burocracia del sistema de salud y educativo y en los últimos años, además tiene que luchar y reclamar contra las políticas del Gobierno en materia de discapacidad.