Alma Sinaí, la niña que planta cara a una enfermedad rara a través del baile

Javier Díaz Tarragona, 24 sep (EFE).- Alma Sinaí tiene 9 años y baila prácticamente desde que aprendió andar, pese que es una de las trece personas diagnosticadas en España de síndrome del GDAP1, una enfermedad minoritaria de origen genético que afecta a la conducción nerviosa y reduce la fuerza muscular de las piernas y brazos.

"Alma (Tarragona, 2016) caminaba de puntillas desde que dio sus primeros pasos hasta aproximadamente los cinco años, pero, de repente, un día dejó de hacerlo.

De hecho, ya no podía ponerse de puntillas en absoluto.

Todas las revisiones pediátricas parecían normales, pero mi intuición de madre me decía que algo no encajaba e insistí mucho", cuenta a EFE la madre la niña y profesora de baile, Meritxell Puvill.

Tras someterse a diversas pruebas y estudios genéticos en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, los médicos dieron con su diagnóstico el pasado mes de mayo: neuropatía axonal asociada al síndrome del GDAP1.

"Cuando los especialistas me preguntaban qué actividades hacía la niña, su reacción era de sorpresa absoluta: ballet, danza estilizada con castañuelas, sevillanas, flamenco, baile deportivo, danza urbana, defensa personal y piano.

No entendían cómo puede hacer todo lo que hace", explica Puvill, que tiene una escuela de baile en Tarragona.

La madre recuerda que incluso una médica sugirió explicarle a Alma que nunca podría ser bailarina de ballet porque no podría hacer un 'relevé' correcto sobre puntas.

"Aquel comentario me dolió, pero a la larga, una aprende", dice.

No obstante, a los médicos les sorprende "positivamente" el desarrollo y capacidad funcional de Alma gracias a la gran estimulación física, artística y motriz que recibe desde pequeña, ya que otros niños con esta enfermedad tienen dificultades mucho más severas para moverse.

Puvill diseñó a su hija unos zapatos de flamenco a medida, que fueron elaborados artesanalmente modificando la posición de los 'foot taps' y adaptando la lengüeta y la sujeción para que fueran funcionales para su técnica y características y pueda bailar como una más.

"Lo que más me gusta del baile es estar con mis amigos", comenta Alma.

La familia y el equipo de la escuela Art i Flamenc, dirigida por Puvill, han adaptado los ejercicios y la técnica a las necesidades de Alma.

"Si normalmente se trabaja desde el tibial anterior hasta los gemelos, nosotros hemos hecho que trabaje desde los cuádriceps y los isquiotibiales", detalla la madre.