Cuando las políticas públicas no pueden esperar

Pocas horas antes de escribir estas líneas recibí una noticia que ninguna familia que convive con la Atrofia Muscular Espinal (AME) quiere recibir: murió una beba con AME.

La noticia me atravesó como mamá de un hijo con esta enfermedad y como parte de una comunidad que trabaja para que ninguna familia tenga que vivir una historia que pudo haber sido diferente.

La AME es una enfermedad genética, neuromuscular y poco frecuente que provoca la pérdida progresiva de las neuronas motoras, generando debilidad muscular y comprometiendo funciones tan esenciales como sentarse, caminar, tragar, respirar, Hoy sabemos que su historia puede ser distinta.

La ciencia consiguió cambiar el curso de esta enfermedad.

Lo que todavía no cambió es la celeridad con la que responde el sistema.

Lamentablemente, esa beba no murió porque no existan tratamientos.

Murió mientras el tiempo corre y las decisiones no llegan.

En la AME “el tiempo importa”.

A cada instante se pierden neuronas motoras que no pueden recuperarse más, deteriorando sin pausa las condiciones de quien lo padece.

Por eso un diagnóstico temprano no es un detalle, este simple hecho puede cambiar por completo el futuro de una persona.

Mi hijo hoy tiene 21 años.

Hace más de dos décadas que esta enfermedad forma parte de nuestra vida.

Cuando él nació, hablar de tratamientos era, apenas una esperanza.

Hoy existen terapias capaces de modificar el curso de la enfermedad, pero hay algo que la ciencia todavía no puede hacer, y eso es, recuperar el tiempo perdido.