Olivia, de tres años, podrá tratar su piel de mariposa en Baleares gratis con la terapia más cara del mercado: “Demuestra mucha empatía”

El Govern balear ha adelantado el acceso a Vyjuvek , una terapia innovadora para una niña con epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa.

El archipiélago se convierte así en la tercera comunidad autónoma en financiar este tratamiento innovador, considerado como el más caro del mundo .

La paciente en cuestión es Olivia, una menor de tres años y la única candidata al fármaco en las islas.

La niña padece desde el nacimiento esta enfermedad rara , que hace que tenga una piel tan fina y frágil que sufre heridas constantes por todo el cuerpo.

La patología provoca, además, que se rompan los huesos y aparezcan llagas en la boca que dificultan el habla.

Vyjuvek es el único tratamiento actualmente disponible para lidiar con las consecuencias de la piel de mariposa.

No es una cura, pero mejora considerablemente la calidad de vida de los pacientes al lograr la cicatrización de sus heridas.

La medicación fue aprobada por la Agencia Europea del Medicamento, pero todavía no está incluida en la cartera del sistema sanitario español debido a su alto coste, de unos 100.000 euros al mes .

La consellera de Salud Manuela García, ha decidido que su comunidad no esperará más y adelantará el tratamiento a la pequeña Olivia.

La presidenta del Govern Marga Prohens y García se reunieron este lunes con la familia de la paciente, que comenzará con la terapia el próximo 9 de septiembre .

El padre de la niña, Juan Etura, sostuvo que la medida “demuestra mucha empatía” y que permitirá que Olivia tenga “una vida mejor de la que tiene ahora”.

Etura explicó que la terapia se aplicará en heridas que no se puedan infectar, como en rodillas y codos.

“Simplemente el hecho de que pueda estar ocho meses sin heridas ya es una ventaja en su calidad de vida”, aseguró.

Baleares, la tercera comunidad autónoma en financiar Vyjuvek Baleares se ha convertido con esta iniciativa en la tercera comunidad autónoma en financiar este tratamiento innovador, según aseguró Prohens en redes sociales.