De dejar de caminar a jugar un Mundial: la historia de Lorenzo y el avance de los tratamientos para la AME

Agosto es el Mes Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad clave para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco conocida, que aún enfrenta desafíos significativos en su diagnóstico y tratamiento .

La historia de Lorenzo Lipari refleja el cambio de paradigma que atraviesa la AME en el país, de la mano de nuevas terapias que modifican el curso de la enfermedad.

Cuando era niño, Lorenzo caminaba de manera inestable, se caía con frecuencia y los primeros diagnósticos apuntaron a un problema de pie plano, hasta que un deportólogo sugirió consultar a un neurólogo.

Un simple ejercicio en el consultorio bastó para sospechar que había algo más: un estudio genético confirmó que Lorenzo, hoy un adolescente cordobés de 13 años, tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 3.

Lopenzo Lipari junto a su familia. (Foto: gentileza familia Lipari) Se trata de una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras y provoca debilidad muscular progresiva.

En ese momento no existía ningún tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad.

Lorenzo disputará el Mundial de Powerchair El tratamiento llegó cuando Lorenzo tenía siete años y, según cuenta Paula, su mamá, para ese momento su hijo ya había dejado de caminar, pero el medicamento llegó a tiempo para frenar el avance de la enfermedad: hoy Lorenzo mueve todo el cuerpo y sus músculos no perdieron más fuerza.

Una década después de aquel diagnóstico, Lorenzo integrará en octubre la Selección argentina que disputará el Mundial de Powerchair, la modalidad de fútbol adaptado que se juega con sillas de ruedas eléctricas que se llevará a cabo del 15 al 25 de octubre en el Parque Olímpico de Buenos Aires y que reunirá a diez selecciones.

El adolescente Lorenzo Lipari jugará el Mundial de Powerchair. (Foto: gentileza: familia Lipari) El adolescente jugará esa competencia luego de haber sido subcampeón de la Copa América en Phoenix, Estados Unidos y para él, quien es el delantero de Titanes, el equipo cordobés en el que juega, enterarse de que existía el fútbol adaptado fue el cumplimiento de un sueño: desde aquel primer entrenamiento, no volvió a dejar la cancha.

Mientras se prepara para su primer Mundial y sueña con estudiar Arquitectura, Lorenzo resume el espíritu que atraviesa su historia y la de miles de familias que hoy conviven con AME en la Argentina: “Soñamos con ser campeones del mundo ”.

Un tratamiento hecho en Argentina La historia de Lorenzo también refleja un cambio de época para la AME en Argentina.

Se estima que la enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y que aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es portador genético , y se clasifica en cuatro tipos según la edad de comienzo de síntomas y su gravedad.