Familia del pequeño André impulsa una colecta para costear su atención médica por Atrofia Muscular Espinal fuera de El Salvador

“Tenemos miedo de que un día amanezca y él no pueda ponerse de pie, que ya no pueda caminar más”, dijo Laura Beatriz Escamilla , madre de Guillermo Rivera Escamilla , un niño salvadoreño de tres años con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) .

Junto a su esposo, Guillermo Antonio Rivera , impulsa una campaña para reunir fondos y buscar atención médica en el extranjero, ante la falta de recursos para atender la enfermedad en el país.

La familia asegura que André necesita acceso a un tratamiento con “Risdisplam” que aún no está disponible en El Salvador .

Mientras busca una alternativa en el extranjero, el niño recibe terapias físicas, ocupacionales, respiratorias, de lenguaje, piscina e inclusión deportiva para mantener su movilidad y atender otras necesidades asociadas a su condición.

Los especialistas han indicado a la familia que el medicamento actualmente se encuentra en proceso de ser introducido por primera vez a El Salvador , por lo que podría tardar dos años en llegar, sin tener certeza de su costo. ¿Qué es la AME? Los primeros signos (DE LA Atrofia Muscular Espinal) aparecieron cuando André tenía entre cuatro y seis meses .

Según relató la madre el tenía dificultades para sostener la cabeza, gatear y mantener el equilibrio.

Más adelante, también observaron que necesitaba apoyo para ponerse de pie y que presentaba temblores en las manos.

“Él se ponía en posición de gateo, pero caía”, recordó la madre.

Las consultas médicas iniciales no permitieron identificar la causa de las dificultades motoras .

La familia recibió diagnósticos previos, como pie plano e hipotonía , antes de llegar a una evaluación especializada.

El diagnóstico de AME fue confirmado en enero mediante pruebas genéticas enviadas a Estados Unidos financiadas por la familia.

André tiene AME tipo tres , una forma de la enfermedad que puede afectar progresivamente la fuerza y la movilidad.

Sus padres explicaron que todavía logra caminar por períodos cortos , aunque ya requiere silla de ruedas para distancias largas.

“Una lesión por caída o golpe en mi hijo es grave” señalaron ambos padres.