Alzheimer : comment faire face ? 1/4 : Du côté des malades

Comment les personnes malades vivent-elles avec Alzheimer ? Qu'est-ce que la maladie change à leur quotidien ? Qu'est-ce qui change dans la relation avec leurs proches ? Comment appréhendent-elles le futur ?

La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui touche plus d'un million de personnes en France, majoritairement âgées de plus de 65 ans. Cependant, Alzheimer n'est pas uniquement une maladie qui touche des personnes âgées : ainsi, dans 5% des cas, le patient déclenche la maladie de manière précoce entre ses 40 et ses 60 ans.

Concernant les symptômes de la maladie, si on se focalise souvent sur la perte de la mémoire, la liste ainsi que l'ordre d'apparition des troubles est en réalité plus complexe : ils peuvent concerner le langage, la vision, le comportement, l'humeur, le sommeil ou encore certaines fonctions instinctuelles comme savoir marcher ou déglutir. Concernant l'évolution de la maladie, là aussi chaque cas est différent : certains patients peuvent avoir un Alzheimer foudroyant et passer du stade de la plainte à celui d'une dépendance totale en l'espace de deux ans, tandis que d'autres vont voir leur déclin cognitif se faire de manière très lente, sur quinze ou vingt ans.

Bien qu'il n'existe pour l'instant aucun traitement véritablement efficace contre Alzheimer, diagnostiquer la maladie pour accompagner au mieux les malades et leur proche reste primordial. Si des techniques d’imagerie ou de prélèvements permettent de constater les lésions cérébrales produites par la maladie, il est nécessaire pour confirmer le diagnostic d’un point de vue clinique de faire en parallèle une consultation mémoire afin de mesurer les symptômes du patient. Durant cette étape qui se déroule dans l’un des 400 centres mémoires présents sur le territoire Ouverture dans un nouvel onglet , le patient réalise une série d’examens afin d’écarter, ou, à l’inverse, de confirmer l’hypothèse d’une maladie d’Alzheimer.

Une fois les tests passés et que les professionnels détectent une maladie d'Alzheimer, ils l'annoncent au patient, ce qui est toujours un moment très compliqué à vivre. Pour Martine Lambert par exemple, bien que le diagnostic de sa maladie remonte à plusieurs années, elle avoue ne l'avoir jamais complètement accepté : "Lorsque le diagnostic est tombé, ça a vraiment été un coup de massue sur la tête. Je pense que plusieurs années après, je ne suis toujours pas dans l'acceptation. Même si maintenant, j'ai quand même pris le parti de le dire autour de moi et je m'aperçois que ça ne fait que me servir parce que tout le monde est très à l'écoute."

Maladies neurodégénératives : comment étudie-t-on les bouleversements du cerveau ?

Une des difficultés pour les personnes malades est de devoir s'adapter à l'évolution de leur maladie et de ses symptômes. Ainsi, même avec une autonomie conservée, les personnes malades doivent nécessairement modifier certaines habitudes ou activités qu'elles ne peuvent plus faire. C'est le cas notamment de Jean-Yves Coutard qui a du renoncer à sa pratique de la pétanque en club :

" Je me suis retrouvé dans un club où il y avait une soixantaine de participants. Ils ont tous des noms et des prénoms.