Tiene 14 años, tarda 5 horas en curar sus heridas y un jubilado caminó 161 kilómetros para visibilizar su enfermedad: Poppy y su lucha contra la piel de mariposa
A los 14 años , Poppy convive con epidermólisis bullosa, una enfermedad poco frecuente que también es conocida popularmente como piel de mariposa , que vuelve la piel extremadamente frágil y puede causar ampollas y heridas en situaciones cotidianas, como un simple roce.
Su rutina demanda varias horas de cuidado , porque moverse, calzarse o atravesar un día de calor puede generar heridas y fuertes dolencias.
La historia de la adolescente de Surrey ganó visibilidad por la decisión de Mike Patrick , de 86 años , de caminar 161 kilómetros para reunir fondos para Cure EB , una organización dedicada a la investigación y al acompañamiento de las personas afectadas .
La iniciativa comenzó después de que Patrick conociera al abuelo de Poppy durante un viaje de esquí y supiera de la condición de la joven.
El encuentro entre Poppy, su madre Kate y Patrick puso en primer plano una enfermedad poco frecuente .
Según publicó People , la mujer se conmovió al saber que una persona desconocida había decidido apoyar una causa ligada a la vida de su hija .
Kate explicó que las heridas de Poppy requieren curaciones diarias que pueden durar entre tres y cinco horas .
La adolescente también usa silla de ruedas .
Detrás de esos cuidados hay una condición genética que altera la unión entre las capas de la piel y puede presentarse con distinta intensidad.
Las curaciones diarias marcan la rutina de Poppy La experiencia de Poppy muestra cómo la epidermólisis bullosa puede modificar actividades habituales .
A la enfermedad se la conoce a veces como piel de mariposa por la fragilidad que provoca.
Sin embargo, esa denominación no refleja por completo la variedad de síntomas ni el tiempo que puede requerir su atención .
La Asociación Estadounidense de Dermatología indicó que las personas con esta enfermedad no cuentan con proteínas suficientes para mantener unidas las capas de la piel .
Por eso, esas capas pueden desplazarse ante un roce y generar la fricción que causa las ampollas.
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