Projeto garante remédios para síndrome rara no SUS e em planos

O Projeto de Lei 2732/26 assegura tratamento pelo Sistema Único de Saúde para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, chamada de SHUa.

O texto também obriga planos de saúde a cobrirem o tratamento domiciliar para essa condição, seja ele de uso oral ou injetável.

A SHUa é uma doença rara.

Nela, o sistema de defesa do corpo (sistema imunológico) passa a atacar células saudáveis, por erro genético ou por anticorpos.

Os principais sintomas são cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, relacionados a anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.

Segundo o autor, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias modernas para tratar a SHUa no Brasil ainda é muito restrito, o que causa insegurança para famílias que dependem do governo para o tratamento.

PRODUÇÃO NACIONAL Pela proposta, o governo federal deve priorizar a pesquisa e a produção nacional desses remédios, com foco na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz.

A intenção é reduzir a dependência de importações e permitir a autossuficiência no cuidado com os pacientes.

“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas” , disse o deputado.

O autor sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, “em homenagem à inspiradora luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa” .

PRÓXIMAS ETAPAS O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado. assine agora o Poder Drive e tenha acesso a informações exclusivas Este texto foi publicado originalmente pela Agência Câmara em 25 de agosto de 2026.

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