Campanha de irmãos acreanos com doença rara chega a R$ 3,2 milhões

A campanha que busca levar os irmãos acreanos Pedro e Tiago a um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos alcançou R$ 3.202.986,21.

O novo balanço foi divulgado nesta sexta-feira (18) pela mãe dos meninos, Fabiula Fleming, nas redes sociais.

O valor representa um acréscimo de R$ 1.141.047,80 em relação à prestação de contas anterior, feita em 24 de agosto, quando a arrecadação somava R$ 2.061.938,41.

A meta da campanha é de R$ 5,2 milhões, equivalentes a cerca de US$ 1 milhão, quantia necessária para garantir a participação das crianças no tratamento.

Faltam pouco menos de R$ 2 milhões para o objetivo.

“Meu coração só consegue agradecer, primeiramente a Deus, que tem cuidado de cada detalhe, e a cada um de vocês que tem abraçado a nossa família”, escreveu Fabiula na publicação.

A mãe também reforçou o pedido de apoio.

“Já passamos da metade do caminho e estamos cada vez mais perto.

Mas agora precisamos ainda mais do apoio de vocês.

Continuem doando, compartilhando e orando por nós”, afirmou.

“Juntos, vamos viver esse milagre.” Pedro, nascido em 2013, e Tiago, nascido em 2018, foram diagnosticados com Distrofia Muscular tipo cintura membros 2C, doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca perda gradual da força muscular e pode comprometer coração e pulmões.

O tratamento buscado é uma terapia gênica desenvolvida especificamente para a mutação genética dos irmãos.

Segundo a família, o procedimento apresentou cerca de 90% de melhora na função muscular nas primeiras crianças tratadas.

A nova etapa do estudo conta com apenas quatro vagas disponíveis para o mundo todo.