Família de irmãos com doença ultrarrara no AC faz mobilização no Dia das Crianças em prol de tratamento

Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C, doença genética ultrarrara Arquivo pessoal No dia das crianças, celebrado nesta segunda-feira (12), a família dos irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, anunciou que já foi arrecadado cerca de 70% do valor necessário para o tratamento da doença genética ultrarrara que provoca a perda progressiva da força muscular e que não há cura definitiva.

O site da campanha aponta que já foram arrecadados cerca de R$ 3,6 milhões da meta que é de R$ 5,2 milhões.

A mobilização segue nas redes sociais e em diversos pontos da capital acreana. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Segundo a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), a mobilização busca possibilitar que eles cheguem cada vez mais perto da chance de cura.

“Temos expectativa que as pessoas possam presentear os meninos nesse Dia das Crianças com um passo a mais rumo a cura”, afirmou ao g1.

Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre LEIA MAIS: Doença genética ultrarrara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no AC: 'Difícil assistir filhos enterrando sonhos' Irmãos com doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada no Acre Irmãos com doença ultrarrara têm violão autografado pelo cantor Leonardo para leiloar em campanha no Acre; VÍDEO Ana Castela assina chapéu que será leiloado em campanha por irmãos com doença ultrarrara no Acre 🚨 O valor de R$ 5,2 milhões servirá para viabilizar a participação dos dois em uma fase de estudos experimentais nos Estados Unidos, considerada pela família uma esperança para retardar o avanço da doença e tentar reverter parte dos danos provocados pela enfermidade.

Saiba mais nesta reportagem. 🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva.

Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida.

A família também tem mobilizado caminhadas, ações solidárias, rifas, campanhas nas redes sociais para ampliar a arrecadação e aproximar a meta necessária para levar os irmãos aos EUA.

Rotina adaptada A convivência com a doença fez com que os irmãos tivessem que adaptar a rotina.

Antes do avanço da doença, os dois levavam uma viva parecida com a de qualquer criança.

Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente.

Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar.