Las mujeres con síndrome de Turner tiñen España de fucsia para promover su investigación

Madrid, 28 ago (EFE).- Bajo el lema "Vencedoras y Valientes", el Día Mundial del Síndrome de Turner se celebra este viernes iluminando de fucsia las fachadas de 306 ayuntamientos de España para apoyar la investigación de un trastorno del que "a veces ni un médico sabe lo que pasa".

El Síndrome de Turner es una condición cromosómica caracterizada por la ausencia total o parcial de un cromosoma X y que afecta solo a mujeres, un factor que influye en los pocos recursos que se destinan para su estudio.

Además, conlleva una serie de características y síntomas de enorme complejidad que habitualmente se suelen simplificar: "Se suele resumir en que vas a ser una mujer bajita, no vas a tener hijos y vas a tener pocos pechos.

Esto es la crueldad del Turner, a veces ni un médico sabe lo que pasa", ha denunciado la presidenta de Festurner, Aroa Casado, en el acto que ha organizado en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Estas complejidades invisibilizadas abarcan desde la insuficiencia ovárica con una pubertad incompleta o ausente, alteraciones esqueléticas, cardiopatías congénitas, anomalías renales, alteraciones endocrinas o, incluso, muchas dificultades a nivel cognitivo.

Sin embargo, estas mujeres lamentan la falta de atención: "Se acompaña a las niñas hasta los 6 años, luego solo se proporciona atención desde la sanidad pública a nivel endocrino", algo que genera dependencia a la sanidad privada y un gran desembolso económico", ha señalado Casado a EFE.

"No solo la atención psicológica que requieren las mujeres supone un sacrificio económico, también un necesario seguimiento personalizado para el que se debe recurrir a la sanidad privada, y es muy costoso", ha abundado antes de lamentar la escasa financiación pública que recibe Festurner, dependiente mayoritariamente de donaciones y financiación privada.

El Ministerio de Sanidad sí que apoya BeNext, una iniciativa de la que forma parte Casado con el fin de "hacer un marco común para que se empezara a visibilizar todo el Turner" y que ha ayudado a agilizar el diagnóstico temprano en niñas de esta condición.

Por su parte, Ángel García, vocal de la Junta Directiva de Feder, ha remarcado durante el acto el gran problema que supone el diagnóstico tardío en las enfermedades raras, que en el caso de Turner puede llevar hasta "más de 12 años", algo que ha calificado como "inadmisible".

"Celebrar el Día Mundial del Síndrome de Turner significa hacer visible una realidad que necesita ser conocida, pero también escuchar a quienes viven con ella y reconocer el trabajo de quienes llevan años luchando para mejorar su calidad de vida, que quieren participar, decidir y formar parte de las soluciones", ha concluido.

EFE