Sevilla acoge la gran carrera por Leo y la Piel de Mariposa: cuándo es y cómo inscribirse a esta cita solidaria
Leo es un niño sevillano de 12 años que padece una enfermedad rara llamada Piel de Mariposa que provoca una extrema fragilidad en la piel.
Se ha dado a conocer en redes sociales con el fin de dar a conocer su enfermedad y la importancia de la investigación.
Además, la salida al mercado de un medicamento novedoso que ayuda a mejorar la calidad de vida, llevó a Leo incluso al Parlamento andaluz donde logró la financiación necesaria para su tratamiento.Pero Leo y su familia siguen poniendo en marcha iniciativas con el fin de seguir recaudando fondos para nuevas investigaciones.
La próxima será una carrera.
El Ayuntamiento ha creado la I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras que en esta primera edición estará dedicada precisamente a la piel de mariposa.
Una iniciativa que pretende convertirse en tradición dando visibilidad o sensibilizando sobre este tipo de enfermedades.Esta prueba deportiva está enmarcada en la celebración de la Carrera Popular Nervión - San Pablo que se celebra el próximo domingo 4 de octubre.InscripcionesLas inscripciones están abiertas desde este martes 22 de septiembre en la página del Instituto Municipal de Deportes de Sevilla .
El plazo se cerrará el día 28 para las inscripciones colectivas y el 1 de octubre para las individuales.
Además de las inscripciones, para aquellos que no vayan a correr pero quieran colaborar, se ha habilitado una fila 0 a través de la web migranodearena.org con el fin de recaudar fondos para investigación de esta enfermedad y para cubrir los gastos de asistencia en la asociación Debra: fisioterapia, enfermería o asistencia social, entre otros.Una iniciativa para demostrar, una vez más, que solidaridad y deporte pueden ir de la mano.
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