El tratamiento de 100.000 euros al mes que se da con cuentagotas y según dónde se viva

Saioa Martín no sabe lo que es vivir sin dolor.

A sus quince años, y desde que tiene uso de razón, no recuerda un solo día de su vida en el que no le haya dolido nada.

Patricia Lupión, de 34 años, también ha pasado por eso.

No era consciente de que se podía vivir sin malestar hasta hace poco más de cuatro meses, cuando su vida cambió.

Ambas tienen epidermólisis bullosa (conocida como piel de mariposa ), una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, afecta a unas 500 personas en España y a día de hoy no tiene cura.

Saioa y Patricia tienen el mismo tipo de la enfermedad (hay tres), la distrófica, para la que desde hace más de un año hay una terapia génica aprobada.

Y la diferencia es que una tiene acceso al tratamiento y la otra no.

Aunque las dos viven en España, la adolescente no lo tiene por residir en el País Vasco, concretamente en Éibar, mientras la joven sí lo recibe gracias a que vive en Almería.En febrero de 2025, la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), autorizó Vyjuvek, una terapia génica de aplicación tópica, es decir, un gel, que se aplica directamente sobre las heridas de los pacientes con este tipo de piel de mariposa y ayuda a cerrarlas de forma más rápida.

En España la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM), el órgano encargado de decidir qué fármacos se financian, ha rechazado incluirla como prestación pública por su elevado coste, por lo que de momento los pacientes españoles no tienen acceso.

Pero mientras el Ministerio de Sanidad negocia con la compañía desarrolladora del tratamiento para acordar un precio, son varias las comunidades autónomas que ya la proporcionan a los enfermos que la necesitan.

Las autonomías tienen una vía para poder financiar el medicamento a los pacientes que lo necesitan mientras la decisión de Sanidad no llega, explica Natividad Romero, coordinadora del equipo sociosanitario de la asociación DEBRA piel de mariposa.

Pero no todas la están aplicando.

Andalucía o Canarias proporcionan el tratamiento a todos los enfermos que lo necesitan, mientras otras como Castilla y León, Baleares, Cataluña, Navarra, Extremadura o Aragón estudian caso a caso.

También en Ceuta se ha autorizado el fármaco para un paciente.