Lito Sousa diz não saber como contar para o filho sobre morte iminente
Em um novo vídeo postado em seu canal do YouTube, Lito Sousa desabafou sobre o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob e chorou ao falar do filho , Malone, de 7 anos.
A gravação foi feita por ele no dia em que descobriu que estava com a doença rara.
Veja o vídeo: “Eu nunca penso por que eu; isso não compete a mim.
Só tenho uma coisinha que eu preciso evoluir ainda: eu sei que a parte mais fácil é a minha, a parte mais difícil vai ser da minha esposa, e provavelmente do meu filho “, iniciou.
Lito diz que gostaria de ter mais tempo com o filho e afirma que, apesar de não ter medo da morte, ainda não sabe como contar para o herdeiro que “vai virar uma estrelinha”.
“Eu sei a saudade que ele vai sentir… Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’… e isso é o que me dá um pouquinho de medo só.
Mas eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, desabafou.
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A atualização foi publicada nessa terça-feira (25/8) por Mila Seidl, que relatou que nenhuma das iniciativas oferece garantia de acesso ao medicamento, nesse momento.
A principal possibilidade era uma tentativa com a IONIS Pharmaceuticals, mas a empresa informou à família que os estudos estão fechados para novos participantes e que não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento por enquanto.
A outra resposta veio do Broad Institute.
Segundo ela, a instituição se mostrou disponível para uma entrevista inicial, mas Lito seria incluído no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento).
Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, contou.
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