Doenças raras e deficiência: direitos precisam chegar à vida real

A criação de leis é um passo importante para garantir direitos, mas não assegura, por si só, que eles sejam cumpridos.

Para pessoas com doenças raras e deficiência , transformar políticas públicas em acesso efetivo exige financiamento, serviços estruturados, articulação entre setores e mecanismos de avaliação.

O desafio não é apenas criar políticas, mas fazer com que funcionem para quem precisa delas.

Independentemente de quem esteja à frente da Presidência da República, as necessidades das pessoas com doenças raras e deficiência precisam permanecer entre as prioridades do país.

Mais do que formular novas propostas, é fundamental garantir que os direitos já reconhecidos se traduzam em serviços acessíveis , diagnóstico oportuno , tratamentos adequados e condições dignas de vida.

As eleições de 2026 registraram quase dois milhões de eleitores com deficiência aptos a votar , um aumento de 42% em relação a 2022.

O dado divulgado pelo Senado Federal evidencia a dimensão dessa população e reforça a importância de garantir acessibilidade e participação cidadã.

A reflexão vai além das urnas: essas pessoas precisam ser ouvidas na formulação das políticas que afetam suas vidas, e suas demandas não podem ser lembradas apenas durante campanhas eleitorais.

Da lei à implementação O Brasil dispõe de marcos importantes, como a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras , de 2014, e a Lei Brasileira de Inclusão , de 2015.

Entretanto, a aprovação de uma lei ou de um projeto não garante sua implementação.

É preciso definir responsabilidades, prever orçamento, estabelecer metas e acompanhar resultados.

A organização federativa brasileira torna esse processo complexo.

União, estados e municípios têm atribuições, capacidades e realidades diferentes.

Continua após a publicidade Uma política nacional precisa considerar essas particularidades e garantir coordenação entre os gestores , financiamento adequado e apoio técnico para que as desigualdades regionais não determinem quem terá acesso ao diagnóstico e ao tratamento.