Mulher com síndrome genética rara já teve 73 cânceres de pele e espera cirurgia para reconstruir o nariz

Hilaria Mireski, 62, tem síndrome de Gorlin-Goltz Arquivo Pessoal Aos 62 anos, Hilaria mistura concreto para fazer calçadas que aguentam o peso de um carro, sobe em telhados, pinta casas e dirige.

O corpo que faz esse trabalho guarda 73 cânceres de pele, um olho que já não existe e um nariz que a doença consumiu por inteiro.

Ela fala e respira pela boca, não distingue o sal do açúcar e, quando mastiga carne, tem a impressão de morder borracha.

Está há quase dez anos sob quimioterapia e toma um comprimido todas as noites, numa caixa de 28 unidades que mal fecha um mês.

O nome da síndrome que explica tudo isso, Gorlin-Goltz, ela ainda não pronuncia de primeira.

O assessor, do outro lado da linha, a socorre.

Agora no g1 Menina de roça Aos seis anos, Hilaria já trabalhava.

Aos oito, repartia o dia entre a escola e a roça, e daquele tempo diz não ter guardado a lembrança de ser criança nem a de um colo.

A mãe, professora que ainda fazia as vezes de merendeira e de faxineira da escola, criou dez filhos numa casa sem geladeira e sem máquina de lavar, e chegava à noite com tarefas por corrigir.

Ninguém ensinou a Hilaria o que era pílula ou tabelinha, e a primeira gravidez veio sem aviso.

Aos 16, começou a namorar o primeiro homem de sua vida e, dois anos depois, casou-se com ele.

Pouco mais de um mês de casamento, e as surras começaram, relata.

Nos dias finais de cada mês, quando o armário se esvaziava, o marido levava para casa só dorso, os ossinhos que ela comeu por tanto tempo que ganhou nojo; ainda hoje desvia o olhar quando os vê no mercado.

Grávida da segunda filha, queria uma banana e não podia ter.