Caso Arthur: família lamenta cancelamento de remédio de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular

Família de Arthur, de Sorocaba (SP), lamenta cancelamento do registro de medicamento de R$ 20 milhões usado em crianças com distrofia muscular Reprodução/TV TEM A família do menino Arthur Jordão Lara, de 7 anos, de Sorocaba (SP), que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), lamentou nesta segunda-feira (24) o cancelamento do registro do medicamento que pode custar até R$ 20 milhões, voltado para o tratamento da doença.

O registro do Elevidys foi cancelado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O medicamento é usado na terapia gênica empregada no tratamento da distrofia, uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força.

O produto é um dos mais caros do mundo e não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp “A gente fala que a gente vive um pesadelo.

A gente tem que manter o nosso foco, que é salvar o nosso filho.

Uma medicação que é aprovada em outros países, uma medicação que não foi aceita na União Europeia por lá existirem outros estudos, coisas que não existem aqui e o nosso filho tem uma sentença e a gente tem que mudar isso”, diz Natália Jordão, mãe de Arthur.

Ela lembrou ainda que há uma decisão judicial de 2024 determinando a distribuição do medicamento e que nunca foi cumprida.

“É absurda a gente imaginar que há 20 meses nós temos uma decisão.

Ela não foi cumprida, enquanto eles falam, quando a gente conversa com algumas pessoas no Ministério da Saúde: ‘Ela não foi cumprida, a gente não pode cumprir’.

Mas a nossa pergunta fica: por que não cumpriram quando podia? A gente vê a vida do nosso filho todos os dias escorrendo pelos nossos dedos.

Todos os dias ele perde músculo.

Enquanto a medicação não estava suspensa, ele estava apto a tomar.

Todos os requisitos o Arthur preenchia e ainda preenche”, comenta.

“A gente foi pego de surpresa, causou muita estranheza e a gente não vai parar.