A Carta de Brasília e os compromissos inadiáveis para a agenda das doenças raras

Em 4 de outubro, o eleitorado definirá a Presidência da República, os governos estaduais e do Distrito Federal, o Senado, a Câmara dos Deputados e as casas legislativas estaduais e distrital.

Quatro semanas antes do início da propaganda eleitoral, em 31 de julho, na sede da Justiça Federal em Brasília, pacientes, familiares, associações, profissionais de saúde, pesquisadores, gestores públicos, representantes do Poder Judiciário e operadores do Direito assinaram a Carta de Brasília [1] , documento que consolida os encaminhamentos do Projeto Cidade Rara Eixo 2026 e reúne propostas dirigidas a mais de 20 instituições públicas.

À medida que o processo eleitoral define os responsáveis pelas principais decisões de governo dos próximos anos, a Carta de Brasília apresenta as prioridades da agenda das doenças raras que podem e devem ser assumidas por cada mandato em disputa.

Com notícias da Anvisa e da ANS, o JOTA PRO Saúde entrega previsibilidade e transparência para empresas do setor Embora o reconhecimento das doenças raras como uma questão de interesse público esteja consolidado e ganhe cada vez mais espaço nas agendas governamentais nacionais e internacionais, ainda persistem desafios significativos.

Os principais obstáculos envolvem a ampliação do acesso ao diagnóstico oportuno e a incorporação e financiamento de terapias de alto custo.

Apesar dos desafios, o Brasil conquistou avanços institucionais relevantes que precisam ser preservados e aprofundados.

Entre eles, destacam-se a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/2014, e a expansão progressiva da triagem neonatal prevista na Lei 14.154/2021.

Mais recentemente, em 2023, a estrutura federal foi fortalecida com a criação da Coordenação-Geral de Doenças Raras, vinculada ao Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde.

A exigência que a Carta de Brasília coloca decorre da distância entre a decisão formal e o cuidado efetivamente prestado.

Um exame incorporado depende de laboratório habilitado, de profissional capaz de indicar a coleta e de serviço que receba o paciente depois do laudo.

Um protocolo publicado depende de medicamento disponível na farmácia.

Uma triagem ampliada depende de tratamento imediato para a doença detectada.

O documento organiza as propostas nesses pontos de passagem e as distribui por competência institucional, do Ministério da Saúde e da Anvisa ao Congresso Nacional, ao Judiciário, ao Governo do Distrito Federal e às universidades.