Lito Sousa não consegue vaga para tratamento experimental contra doença rara

A família do influenciador e mecânico de aeronaves Lito Sousa ainda não conseguiu acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Mila Seidl, esposa de Lito, afirmou nesta terça-feira, 25, que as tentativas de inclusão do marido em pesquisas realizadas nos Estados Unidos não avançaram até o momento.

Diagnosticado com a doença neurodegenerativa rara, Lito e seus familiares buscam alternativas experimentais diante da enfermidade. Segundo Mila, uma das principais esperanças da família estava em um estudo da Ionis Pharmaceuticals envolvendo o medicamento experimental ION717. A empresa, porém, informou que a pesquisa está fechada para a entrada de novos participantes e que também não pode disponibilizar a substância por meio de uso compassivo.

Outro caminho buscado pela família envolve o Broad Institute, organização independente de pesquisa sediada em Cambridge, no estado americano de Massachusetts. De acordo com Mila, Lito poderia passar por uma entrevista inicial para integrar o grupo de controle do estudo, cujos participantes não recebem o medicamento investigado.

A alternativa também envolveria uma mudança significativa na rotina da família, já que eles possivelmente teriam de permanecer próximos ao centro de pesquisa sem garantia de que Lito receberia futuramente o tratamento experimental.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, afirmou Mila em publicação nas redes sociais.

Mila também relatou que as respostas obtidas até agora são resultado de iniciativas e contatos realizados pela própria família.

Segundo ela, não houve até o momento contato do Itamaraty, do governo federal ou alguma iniciativa do Ministério da Saúde relacionada à busca pelo tratamento experimental.

Diante das negativas, a família permanece na expectativa de que uma oportunidade seja aberta em algum dos estudos.

“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu.

Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) , condição neurodegenerativa rara relacionada aos príons, proteínas anormais capazes de provocar danos progressivos ao cérebro.

A enfermidade pode afetar diferentes funções neurológicas e provocar alterações de coordenação e movimento, além de comprometer memória, visão, comportamento e outras capacidades cognitivas.

Conhecido principalmente por produzir conteúdo sobre aviação, Lito também ganhou projeção por participações em podcasts e programas de televisão. Desde que seu diagnóstico se tornou público, familiares, amigos e seguidores têm acompanhado sua situação e promovido manifestações de apoio.

Uma dessas homenagens ocorreu na segunda-feira, 24, no Texas. O piloto brasileiro Enderson Rafael utilizou um avião Cessna 150M para desenhar o nome “Lito” no céu durante um voo na região de Dallas.

A operação durou pouco mais de três horas. De acordo com o piloto, o desenho alcançou aproximadamente 80 quilômetros de comprimento e 30 quilômetros de altura , e o percurso registrado pelo Flightradar24 revelou as letras formadas pela trajetória da aeronave.