Mulher de Lito Sousa revela respostas sobre tratamento para doença rara

A esposa de Lito Sousa, Mila Seidl , compartilhou uma nova atualização sobre a busca por alternativas de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob , condição neurodegenerativa rara enfrentada pelo artista .

Segundo ela, duas possibilidades que estavam sendo consideradas tiveram respostas diferentes, mas nenhuma delas representa, neste momento, uma solução imediata.

Na atualização divulgada nas redes sociais, Seidl contou que a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, identificada por ela como “nossa principal chance”, informou que os estudos relacionados ao medicamento estão fechados para novos participantes.

Lito Sousa: o que diz a ciência sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob Lito Sousa: entenda como é feito diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob Lito Sousa: amigos se dividem para manter canal do influenciador ativo “A Ionis Pharma que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento”, explicou.

O “uso compassivo” pode permitir, em determinadas circunstâncias e conforme as regras aplicáveis, o acesso a medicamentos experimentais fora de estudos clínicos.

Outra possibilidade surgiu a partir de um contato com o Broad Institute.

“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento)”, relatou ela.

A proposta, segundo a esposa, também envolveria uma mudança e uma rotina de disponibilidade sem garantia de que Lito chegaria a receber o tratamento.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, destacou.

“Agora nós resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga”, acrescentou.

Ela ainda informou que a família está “organizada e aguardando a liberação para ir para casa” e agradeceu o apoio recebido durante o período de busca por alternativas.

Mila Seidl busca tratamentos pautados em estudos dos Estados Unidos e Europa.

Em vídeo divulgado recentemente, ela ressaltou estar “preocupada com o tempo” .

“Eu continuo aqui pedindo para a gente manter a pressão, principalmente agora, no Itamaraty, no Governo Federal, para intervir e tentar garantir o direito à saúde e vida de um cidadão.