Menino de 3 anos com doença rara deixa hospital pela primeira vez desde que nasceu; família do RS conseguiu 'home care' após entrar na Justiça

Menino de 3 anos com doença rara deixa hospital pela primeira vez desde que nasceu O menino Rhavi, de três anos e seis meses, recebeu alta do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e foi para casa pela primeira vez desde que nasceu.

A desospitalização ocorreu no início da tarde desta quarta-feira (23), após a garantia de fornecimento de atendimento domiciliar, conhecido como "home care", custeado pelo Estado.

Desde o nascimento, a criança vivia internada na instituição de saúde.

Foi na ala pediátrica do hospital que o menino cresceu, comemorou aniversários e foi batizado. 📲 Acesse o canal do g1 RS no WhatsApp A mãe dele, Jéssica de Azevedo Bastos, acompanhou a alta após passar os últimos anos dividindo o espaço do hospital com outros pacientes.

Servidora pública do município de Rio Pardo, Jéssica precisou se afastar do trabalho para dedicar-se integralmente ao filho.

Durante o período de internação, a rotina dela era ditada por horários rigorosos de terapias e medicações, o que a impedia de ficar longe do menino por mais de uma hora. 🏥 Rhavi convive com a Síndrome de Noonan, uma condição genética rara.

A doença impede o funcionamento adequado do sistema digestivo, o que faz com que ele receba todos os nutrientes diretamente pela veia.

O paciente também necessita de ventilação mecânica devido a sequelas associadas à prematuridade pulmonar.

Uma vida no hospital: saiba quem é menino de 3 anos com síndrome rara que vive dentro de um quarto e nunca foi para casa Os primeiros meses de vida da criança foram marcados por complicações de saúde.

Ele permaneceu entubado e passou por uma cirurgia cardíaca aos seis meses, antes de receber o diagnóstico genético.

Apesar das poucas perspectivas iniciais de sobrevivência, a equipe médica relata que o menino apresentou evolução positiva no último ano.

A pediatra Sandra Helena Machado avalia que a mudança de ambiente e o convívio fora do hospital podem auxiliar no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

Para que a saída fosse possível com segurança, a família recorreu à Justiça do Rio Grande do Sul.

O Judiciário determinou que o Estado assumisse os custos da estrutura necessária para a desospitalização.