Quando a cura não é possível, o cuidado permanece

Este mês, quando se assinalam o Dia Mundial da Saúde Mental e o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, é lançado oficialmente um projeto inovador a nível nacional: MIDAS.

Quando ouvimos o termo “Cuidados Paliativos”, o mais certo é que a imagem que surge seja, quase sempre, a da doença física avançada. Porém, o sofrimento no fim de vida raramente acontece só “no corpo”. A ansiedade (ou angústia) perante a morte, a incompreensão, o medo, o luto e a solidão fazem parte do quotidiano de quem enfrenta uma doença grave e, às vezes, também de quem cuida. E se até há pouco tempo se associava este tipo de cuidados apenas a determinadas doenças, hoje é importante reforçar o impacto dos cuidados paliativos numa outra área: a da saúde mental.

Os cuidados paliativos assentam numa premissa “simples”: aliviar o sofrimento, em todas as suas dimensões – seja física, emocional, social ou espiritual. São um direito. E isto aplica-se a qualquer doente, seja qual for a sua condição. A pessoa com doença mental tem, como todas as outras, o direito a cuidados paliativos de qualidade, sobretudo no fim de vida. Porém, isto nem sempre foi uma realidade.

Fruto do seu longo trajeto no cuidado em saúde, e uma presença consolidada na área da saúde mental, o modelo de cuidados paliativos do Instituto S. João de Deus é interdisciplinar, contínuo e centrado na pessoa e respetiva família. Tudo é pensado num diálogo conjunto, com o apoio de equipas especializadas, constituídas por profissionais de medicina paliativa, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, terapia ocupacional e assistência espiritual, num esforço para que a resposta seja dada às múltiplas dimensões da vida e do sofrimento.

Esta abordagem torna possível apoiar doentes e famílias a lidar com o sofrimento psicológico, acompanhando as suas necessidades; respeitar crenças, valores e dimensão espiritual; e promover autonomia, dignidade e conforto.

Para responder a esta lacuna nasce, entre o final de 2018 e o início de 2019, o Projeto MIDAS (Morte Interna Digna, Acompanhada e Serena), uma resposta de cuidados paliativos pensada para as Casas de Saúde do Instituto S. João de Deus. Hugo Lucas, coordenador desta resposta (e responsável pela equipa de Apoio Psicossocial do Programa Humaniza) , recorda o momento em que esta necessidade se tornou evidente: um doente, vindo de uma casa de saúde mental, sem família por perto, que apenas encontrou consolo quando descobriu, nos lençóis da sua cama no ISJD Lisboa, um elemento que lhe era familiar – o símbolo da instituição onde vivia até então – uma Romã. Ao fim de dois dias de desamparo, chegou a calma, a certeza de que, afinal, estava em casa. “Do ponto de vista da doença mental, nós temos doentes que vivem connosco durante 40, 50, 60 anos. E este caso levantou-nos uma dúvida, que foi: e os outros? O que acontece aos outros? Como é que a Instituição lida com isto?”, interroga-se.

Este foi o ponto de partida. Hugo Lucas, psicólogo clínico, e a enfermeira Sofia Viegas percorreram, então, alguns Centros Assistenciais do Instituto S. João de Deus para ouvir os respetivos coordenadores e perceber o ponto de situação no que dizia respeito a este tema.