Fibromialgia é dor invisível que atinge minha mãe e outros milhões de pessoas

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Jéssica Moreira é escritora e jornalista. Coautora do Blog Morte Sem Tabu e Cofundadora do Nós, mulheres da periferia

"Quando o pai morre, a gente perde a mãe também." O verso da música " Crisântemo ", do Emicida , me acompanhou ao longo de todo o ano de 2015. Fazia um ano que o meu pai havia morrido e um medo sem nome se colou em mim: será que também vou perder minha mãe?

Minha mãe foi manicure, costureira e diarista. Sempre a acompanhei de casa em casa, de unha em unha. Ela seguiu assim até os 54 anos, quando meu pai morreu; a partir daí, as dores em seu corpo gritaram. Eram dores invisíveis. Não tinha um machucado, uma queda. Não conseguia mensurar, nem entender, mas sentia em seu semblante a dureza do corpo.

Não tínhamos plano de saúde. Uma reumatologista particular deu um diagnóstico apressado de Lúpus e um remédio que poderia deixá-la cega. Fez fisioterapia, mas nada adiantava. Até que, dois anos depois, um reumatologista nomeou o que ela sentia: fibromialgia . "A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica generalizada por mais de três meses, relacionada a alterações no processamento da dor pelo sistema nervoso", explica o reumatologista Valderilio Feijó Azevedo, presidente da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia ). A SBR estima que a doença afeta entre 2% e 3% da população brasileira, entre 4,2 milhões e 6,3 milhões de pessoas, principalmente mulheres entre 30 e 60 anos. São sintomas: fadiga intensa, sono não reparador, dificuldade de concentração e maior sensibilidade ao toque. Os primeiros remédios da minha mãe ajudaram a diminuir a dor e a dormir. Entrou na hidroginástica e, dentro de alguns meses, a dor diminuiu; eu parei de perdê-la e ela voltou a viver com mais autonomia. Faz oito anos que outra mãe nasceu: olha para si mesma, antes de cuidar de todo mundo. Ao assistir à novela " Quem Ama Cuida " e me deparar com a personagem Elisa (interpretada por Isabela Garcia), lembrei das noites em que passamos em claro.

As novelas são os livros que lemos juntos, comentamos na fila da padaria. Mais importante do que chegar às pessoas, um tema como esse na TV aberta convida a refletir e a buscar informações.

Na novela, Elisa descobre o diagnóstico e é informada sobre o tratamento multifatorial no SUS (Sistema Único de Saúde). A Lei 15.176/25 equipara pessoas com fibromialgia às pessoas com deficiência e prevê atendimento multidisciplinar, exames e acesso a medicamentos.

Os desafios para implementar esse cuidado são enormes, explica Azevedo. "Falta equipe interdisciplinar e a demora para marcar consulta deixa o reumatologista sem apoio. Fora dos grandes centros de referência, a situação piora: nos hospitais-escola existem ambulatórios de fibromialgia, mas na maioria dos serviços do SUS muitas vezes nem reumatologista se encontra. Mesmo em SP —que tem unidades de referência em dor crônica— o acesso é desigual conforme a região e o tipo de serviço."

Joyce Dias tem 42 anos, é diretora escolar, professora e pesquisadora. Ela montou um grupo online com mulheres que têm fibromialgia para falar sobre a doença.