Mulher de Lito Sousa diz que estudos não têm vaga para tratamento experimental
A mulher do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa, Mila Seidl, informou nesta terça-feira (25), por meio das redes sociais, que eles ainda não conseguiram vaga para tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) .
Na postagem, ela revela que a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, apontado pela família como “principal esperança de tratamento”, disse que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo da substância .
Já o Broad Institute, segundo Mila, disse que Lito poderia fazer a entrevista inicial para ficar no grupo de controle – que não recebe o medicamento.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu ela.
O Broad Institute é uma organização de pesquisa independente e sem fins lucrativos que busca descobrir as causas principais de doenças comuns e raras , e usar esse conhecimento para ajudar a desenvolver intervenções terapêuticas seguras e eficazes.
A sede principal está localizada em Cambridge, Massachusetts.
Mila ainda afirma que todas as respostas que receberam até agora foram de contatos feitos pela própria família .
“Não tivemos contato do Itamaraty e do Governo Federal ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”.
Ela lamentou as negativas e espera ter o tempo necessário para conseguir ajuda .
“Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga.
Espero que a gente tenha esse tempo”.
Lito Sousa, conhecido pelo conteúdo sobre aviação e por participações em podcasts e programas de televisão, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara associada ao acúmulo de príons , proteínas anormais que comprometem o funcionamento do cérebro.
A doença pode causar alterações motoras, de coordenação, visão, memória, comportamento e outras funções cognitivas.
Resumo agregado pelo 5News a partir do feed público do veículo. A matéria completa, com todo o contexto, está em jovempan.com.br — o conteúdo pertence a Jovem Pan.
