Entenda tratamento experimental requisitado por Lito Souza
O youtuber e influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a rara doença conhecida como Creutzfeldt-Jakob (DCJ), de cunho neurodegenerativo, foi às redes sociais para fazer um apelo às autoridades competentes por um estudo experimental.
Em publicação on-line, Lito explica a situação em um vídeo.
O depoimento é acompanhado da legenda: "I need an urgent help" ("eu preciso de ajuda urgente", em tradução livre ao português).
A intenção é que ele consiga ser avaliado para participar de um estudo experimental com o ION717, medicamento desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals .
"Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você.
Por favor, escute com atenção o seguinte mensagem.
Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Instituto Brasileiro, Harvard e Mayo Clinic", afirmou o também piloto de avião.
A campanha se intensificou depois que Mila Seidl, mulher de Lito, passou a pedir publicamente ajuda diante da rápida progressão da doença.
Usuários começaram a marcar a Ionis em publicações no Instagram e a solicitar que a empresa avaliasse o caso do brasileiro, que perdeu movimentos e, mais recentemente, passou a apresentar comprometimento da visão.
Apesar da deterioração física, segundo Mila, ele permanece lúcido.
O medicamento procurado pela família é o ION717, desenvolvido para o tratamento experimental de doenças priônicas.
O composto tem como objetivo reduzir a produção da proteína priônica e está sendo avaliado em um estudo clínico de fase 1/2a.
Em uma atualização divulgada em março deste ano, a farmacêutica informou que a análise preliminar dos dados levou à ampliação do estudo, com a criação de um terceiro regime destinado a incluir aproximadamente 20 novos participantes com doença priônica sintomática.
O período de extensão aberta do estudo também foi ampliado de 70 para 142 semanas.
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