Família de Lito Sousa busca tratamento experimental nos Estados Unidos

Lito, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jako b (DCJ), uma condição neurológica rara e progressiva. Nas últimas semanas, ele apresentou perda significativa de movimentos, mas, segundo Mila, continua consciente e capaz de compreender o que ocorre ao redor.

A repercussão do caso levou à formação de uma rede de pessoas que passaram a auxiliar a família na busca por informações, alternativas de tratamento e estudos relacionados à doença. Para Mila, a mobilização trouxe ânimo em meio à piora do quadro.

"Está uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer. Recebi palavras motivadoras também", disse.

A família criou uma estrutura para organizar o grande volume de informações e contatos recebidos desde que o estado de saúde do piloto foi divulgado nas redes sociais.

"Montamos uma sala de guerra, com várias pessoas analisando, filtrando, separando... No meio de tanta coisa ruim, tem coisa boa."

A autorização para o home care permitirá que Lito receba os cuidados necessários em casa. De acordo com Mila, o imóvel passará por adaptações para receber a estrutura, já que o piloto necessita de acompanhamento permanente.

"E a gente conseguiu a aprovação das coisas para o home care. Então, provavelmente, na semana que vem... Hoje eu já vou em casa porque preciso tirar umas fotos, porque vamos adaptar a casa", relatou.

A mudança ocorre após uma sequência de internações e diante da progressão das limitações físicas. Apesar da deterioração do quadro motor, Mila afirma que as funções cognitivas de Lito permanecem preservadas.

"A cabeça dele está íntegra. Íntegra. Isso, por si só, já é um milagre. É só o corpo físico que está ficando cada dia mais debilitado."

Além da preparação para o atendimento domiciliar, a família tenta encontrar alternativas diante da evolução da doença. Mila revelou que Lito está na fila de espera para participar de um estudo nos Estados Unidos, cuja abertura está prevista para 20 de outubro.

"A gente está na fila para um dos estudos dos Estados Unidos, que só abre no dia 20 de outubro. Então, também tem isso acontecendo", contou Mila.

Segundo ela, o próprio Lito decidiu conversar com o filho do casal, Malone, de 7 anos, sobre a situação. O piloto também optou por gravar um vídeo para falar publicamente sobre o diagnóstico e o momento que enfrenta.

Antes da confirmação da doença neurológica, Lito já havia informado que fazia tratamento contra um câncer de próstata. Em julho, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de apresentar perda de movimentos e dormência no braço esquerdo.

Na ocasião, os médicos haviam identificado uma inflamação no sistema nervoso central, inicialmente considerada de provável origem autoimune. Lito passou por um ciclo de tratamento e recebeu alta, mas a recuperação esperada não ocorreu. Com a persistência dos sintomas e uma posterior piora, ele precisou ser internado novamente.