Como conviver com duas síndromes raras me levou aos cuidados paliativos

Desde muito cedo, o hospital fez parte da minha vida.

Nasci com duas síndromes raras: a síndrome de Proteus , caracterizada pelo crescimento excessivo e assimétrico de membros, órgãos, ossos e tecidos do corpo, e a síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber , que afeta o desenvolvimento dos vasos sanguíneos e linfáticos e dos tecidos moles.

Passei boa parte da infância e da adolescência entre consultas, exames, procedimentos e acompanhamentos com diferentes especialistas.

Como morava em Goiás, precisava viajar com frequência para São Paulo.

Durante muitos anos, minha rotina foi marcada por essas idas e vindas entre os estados.

Laís Flávia Silva na infância Arquivo pessoal/Reprodução Ao longo dessa trajetória, conheci muitos médicos de diferentes especialidades que foram importantes para mim e se tornaram referências.

Eu olhava para eles e pensava: “Quando eu for médica, quero ser assim”.

Essas experiências foram me moldando e influenciaram a profissional que me tornei.

Mas não foram apenas os bons exemplos que contribuíram para essa formação de olhar humanizado.

Também passei por situações delicadas.

Continua após a publicidade +Leia também: Anos sem resposta: a odisseia diagnóstica das doenças raras e por que ela ainda acontece Um desses momentos difíceis aconteceu em 2023, quando tive uma intercorrência relacionada à síndrome de Proteus.

Naquele ano, houve um crescimento excessivo do meu baço , que começou a comprimir o estômago.

Por causa das malformações vasculares e linfáticas e das particularidades da minha anatomia, a cirurgia necessária envolvia riscos importantes e exigiu uma avaliação bastante cuidadosa.

Continua após a publicidade Foi nesse período que precisei conversar com a minha mãe sobre minhas vontades em relação a como gostaria de ser cuidada e sobre a possibilidade de não sobreviver ao procedimento.