Tochter Nele (22) hat ME/CFS-Erkrankung – ihre Mutter sagt: „Es ist, als läge sie im Sarg“

Doreen Schmidt aus Bad Bramstedt sitzt am Tisch und scrollt auf dem Smartphone durch Fotos ihrer Tochter. Nele strahlt in die Kamera, mit einem breiten Lächeln, schulterlangen, leicht welligen Haaren, einer Brille mit dünnem Gestell. „Das ist mein Hoffnungsschimmer, mein Anker“, sagt Doreen Schmidt. Knapp ein Jahr ist dieses Foto alt. Seitdem hat sich vieles geändert.

Am 24. Oktober 2026 wird Nele 23 Jahre alt. Doch ans Feiern ist bei Familie Schmidt nicht zu denken. „ Seit Mai liegt Nele nur noch im Bett . Kein Handy, kein Lesen, kein Licht, keine Podcasts. Sie liegt nur noch auf dem Rücken“, erzählt Doreen Schmidt. Ihre Tochter hat Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.

Diese Fotos sind vielleicht die letzten Erinnerungen an eine Zeit vor der Krankheit. Nele machte ihr Abitur in Bad Bramstedt und zog für ihr Studium der Kommunikationswissenschaften nach Münster. „Sie hat das Leben dort geliebt. Ihr WG-Zimmer, sie hat sich da einen Freundeskreis aufgebaut“, erzählt ihre Mutter heute. Erste Symptome zeigten sich aber schon damals: Sie fühlte sich immer wieder sehr erschöpft, so Doreen Schmidt.

Nach der letzten Klausurenphase Anfang des Jahres besuchte sie ihre Familie. „Da ging es ihr deutlich schlechter. Und seitdem ist sie eigentlich im freien Fall.“ Sogar leichte Berührungen lösen bei Nele heute Schmerzen aus , jeder kleinste Reiz lässt ihren Puls in die Höhe schießen und führt zu einem Crash. Jetzt muss Nele in völliger Dunkelheit verharren, bewegt sich nicht. Sie muss zahlreiche Medikamente nehmen. „Es ist, als läge sie im Sarg“, berichtet ihre Mutter.

Doreen Schmidt arbeitet als Physiotherapeutin in der Schön Klinik Bad Bramstedt, ist mit verschiedenen Krankheitsbildern vertraut. Doch die Pflege der eigenen Tochter rund um die Uhr bringt sie an ihre Grenzen. „Ich selbst habe Panikattacken bekommen und Angstzustände. Es geht hier um meine Tochter.“ Zudem sei die Pflege bei ME/CFS besonders herausfordernd. Schon jeder kleinste Reiz, ein Duft oder ein Geräusch, könne zu viel für Nele sein.

Sie habe schon Kontakt mit Heimen aufgenommen, doch diese lehnten Nele ab. Sie sei entweder noch zu jung oder der Umgang mit dem Krankheitsbild ME/CFS sei zu unbekannt. „Es gibt einfach noch kein richtiges medizinisches Konzept“, sagt sie. Viele wüssten nicht, mit der Krankheit umzugehen.

Und doch stellt sich Doreen Schmidt die Frage: Was passiert, wenn sie die Pflege ihrer Tochter nicht mehr schafft? Um nicht an dieser Ausweglosigkeit zu zerbrechen, hat sie einen Plan gefasst. Ihre Vision: eine spezialisierte Betreuungs-WG im Raum Bad Bramstedt oder Neumünster für Menschen mit ME/CFS.

Sie stellt sich eine Wohnung mit drei bis vier Zimmern vor. Anstelle von wechselnden Pflegediensten sollen feste 24-Stunden-Assistenten die Versorgung der Menschen übernehmen. Jeder hätte sein eigenes Zimmer, wäre abgeschirmt von den anderen und dennoch nicht allein. „Das hier soll mein Aufruf sein. Wer kümmert sich auch um einen Angehörigen und sucht nach einer liebevollen Lösung?“

In dieser Wohnung könnten sie leben und versorgt werden. „Das ist kein Altenheim und auch keine Pflegeeinrichtung. Es ist eine Wohngemeinschaft.