La primera reunión sobre la Estrategia Regional de Enfermedades Raras está prevista la próxima semana

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa avanzando en el desarrollo de la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras , constituyendo el grupo asesor multidisciplinar de enfermedades raras, cuya primera reunión está previsto celebrar la próxima semana.Asimismo, el Sescam trabaja en la humanización y adaptación de espacios para pacientes y familias en los centros sanitarios y avanza en el desarrollo de la enfermería gestora de casos, una figura destinada a reforzar el acompañamiento, la continuidad asistencial y la coordinación de la atención.

En este sector, ya se han formado 32 profesionales de enfermería.Trabaja la Junta en nuevas actuaciones dirigidas a mejorar la coordinación, el acompañamiento y la atención a pacientes y familias, al tiempo que ha reforzado este año hasta los 300.000 euros la convocatoria de ayudas directas destinada a contribuir a afrontar determinados gastos relacionados con estas enfermedades.Así lo ha destacado el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Alberto Jara, durante la visita que ha realizado al estand de la asociación 'Un@ Más' en la Feria de Albacete, entidad que desarrolla una importante labor de apoyo a niños con discapacidad y a sus familias, algunas de las cuales conviven también con enfermedades raras.Jara ha recordado que la Estrategia presentada este año permite ordenar, conectar y reforzar bajo un mismo modelo a Castilla-La Mancha, recursos, programas, tratamientos, investigación y líneas de apoyo que se vienen desarrollando desde hace años e incorporar nuevas actuaciones, todo ello con una idea central: situar a la persona y a su familia en el centro de la atención.Para Jara, todas estas actuaciones responden a un mismo objetivo: «que no sea el paciente quien tenga que ir conectando las distintas partes del sistema, sino que sea el sistema el que se coordine alrededor del paciente y de su familia».Apoyo económicoJunto al desarrollo de estas medidas, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha reforzado en 2026 el apoyo económico directo a las personas con enfermedades raras y sus familias, consciente del impacto que estas patologías pueden tener también sobre la vida cotidiana y la economía familiar.La convocatoria de este año está dotada con 300.000 euros , prácticamente el doble de los 160.000 euros destinados en 2025 y el doble de la dotación de 2022.

Las ayudas pueden alcanzar los 1.500 euros por persona beneficiaria y los 3.000 euros por unidad familiar.Estas ayudas están destinadas a contribuir a sufragar gastos relacionados con la enfermedad que no están cubiertos, o solo lo están parcialmente, por los sistemas públicos.