민관 협력 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계’, 환아 비용 부담 낮췄다

CJ제일제당은 12일 질병관리청, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 구축한 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계’가 환자들의 경제적 부담 완화에 도움이 되고 있다고 밝혔다. 앞서 CJ제일제당은 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 ‘햇반 저단백밥’을 개발한 바 있다.CJ제일제당에 따르면 지난 7월부터 운영 중인 민관 협력 지원체계는 평생 특수식으로 관리해야 하는 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 햇반 저단백밥을 안정적으로 구매할 수 있도록 마련됐다.그간 환자들은 특수식을 구하기 위해 고가의 해외 직구나 온라인 웃돈 거래에 의존한