가족 여행은 출석 인정하는데… 만성질환 아이는 결석·유급 걱정

대전에 사는 초등학생 정로운(11)군은 5살 때부터 만성 염증성 장질환인 크론병을 앓고 있다.

6주마다 서울의 한 대학병원에서 치료를 받고 있는 정군은 수시로 복통에 시달린다. 매주 화요일 면역억제제를 복용하면 다음 날은 몸이 더 힘들어져 지각과 조퇴를 반복한다. 하지만 치료를 위해 서울에 올라오는 날도, 통증이 심한 날도 웬만하면 일단 학교에 간다. 출석 일수가 수업 일수의 3분의 2에 못 미치면 유급이 될 수 있기 때문이다. 아버지 정찬희씨는 “요즘 가족 여행(체험학습)도 출석이 인정되는데 정작 만성·희소질환 아이들은 치료받느라 병원에 가고 진단서까지 제출해도 ‘질병결석’”이라며 “아이가 많이 아파해도 유급당하면 안 되니 일단 학교에 보낸 뒤 조퇴시킨다”고 했다. 그는 요즘 국회와 정부세종청사를 오가며 “아픈 아이들의 출결 문제를 포함한 기본적인 교육권을 보장해달라”며 1인 시위를 하고 있다.