Doença de Huntington: quando a falta de informação é uma barreira ao tratamento

Ter acesso à saúde não significa apenas conseguir uma consulta ou receber um medicamento.

Para quem vive com uma doença rara, como a doença de Huntington (DH) , isso significa conseguir chegar ao diagnóstico, encontrar profissionais preparados, ter acompanhamento contínuo e contar com terapias e suporte que acompanhem a evolução da condição.

No Brasil, transformar acesso em realidade ainda é um desafio para pacientes e familiares.

Falar sobre acesso à saúde para pessoas com Huntington exige olhar para essa jornada de forma ampla.

O cuidado não se resume aos movimentos involuntários , um dos sinais mais característicos da doença.

Alterações cognitivas, emocionais e comportamentais também podem comprometer a autonomia, a capacidade de trabalhar, as relações familiares e as atividades cotidianas.

Por isso, o acompanhamento precisa envolver diferentes profissionais e considerar as necessidades do paciente em cada etapa da doença.

Os dados do primeiro Mapeamento Nacional da Doença de Huntington , realizado pela Associação Brasil Huntington (ABH), com apoio da Teva Brasil e participação de 1.437 pessoas, ajudam a dimensionar esse cenário.

Continua após a publicidade Entre os participantes com a doença, 78,7% relatam impacto no bem-estar emocional , 77,3% na concentração e 60,3% na memória .

Além disso, 50% relatam dificuldades para realizar tarefas simultâneas .

O impacto também alcança a vida familiar: 63,5% apontam prejuízos nas relações familiares .

SUS cobre parte do cuidado, mas famílias arcam com diversos custos A necessidade de cuidado, portanto, vai muito além da consulta médica.

Fisioterapia, fonoaudiologia, acompanhamento psicológico e outras estratégias de suporte podem ser importantes para lidar com as diferentes manifestações da doença.

O mapeamento mostra que o SUS responde pela maior parte das internações, sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, atendimento psiquiátrico e consultas médicas gerais.