“Fraqueza muscular tem avançado”, diz mãe de irmãos com doença rara no AC

A mãe dos irmãos acreanos Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, diagnosticados com distrofia muscular de cinturas tipo 2C (LGMD2C), relatou em vídeo publicado nos stories do Instagram, antes desta segunda-feira (17), que a médica responsável pelo acompanhamento de Pedro sugeriu o uso de uma scooter de mobilidade e passou a receitar fluoxetina para o menino. Fabiula Fleming, mãe das crianças, explicou que as duas indicações surgiram na mesma consulta.

Segundo Fabiula, a scooter foi sugerida por causa da fraqueza muscular já registrada no filho mais velho, que tem apresentado cansaço rápido em passeios com terrenos mais íngremes e em percursos longos. Em Rio Branco, a família não sente tanto a dificuldade porque usa carro na maior parte dos deslocamentos. A preocupação aumenta com a viagem prevista para uma conferência de pastores, onde os trajetos costumam ser mais longos.

Já a fluoxetina foi prescrita porque Pedro “tem andado mais abalado”, segundo a mãe, que classificou a reação como compreensível diante do quadro enfrentado pela família. Fabiula mencionou ainda a rotina escolar como um dos fatores que pesam sobre o estado emocional do filho no momento.

“A gente sempre teve muito receio desse momento, do Pedro precisar de um mecanismo para conseguir se locomover, seja uma scooter, seja uma cadeira de rodas”, disse Fabiula. Ela relatou que, ao sair da consulta médica, pensou que o momento havia chegado, mas reforçou que a família segue na expectativa de que a necessidade seja passageira. “Nós estamos lutando para que isso seja apenas um momento, em nome de Jesus. Vai ser apenas esse momento agora e a gente vai conseguir participar desse estudo”, declarou.

Fabiula relatou ainda que a família tem notado, durante viagens recentes, dificuldade de Pedro para entrar em carros menores, se levantar e se virar na cama. Segundo ela, o enfraquecimento do filho tem avançado com rapidez.

Pedro e Tiago foram diagnosticados com LGMD2C, doença rara, progressiva e degenerativa que provoca perda gradual da força muscular e pode comprometer coração e pulmões. Os irmãos foram aprovados para participar de uma nova etapa de um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos, que conta com apenas quatro vagas no mundo. Pedro tem 12 anos e o estudo aceita participantes de até 13 anos.

A campanha para custear a viagem e o tratamento, batizada de #VidaParaPedroeTiago, tem meta de R$ 5,2 milhões e já ultrapassou a marca de R$ 1 milhão arrecadado. As doações podem ser feitas pela chave Pix [email protected] ou pela vaquinha oficial no site Vakinha, divulgada no perfil de Fabiula no Instagram (@fabiulaalbuquerquefleming).

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Jornalista e social media, com atuação em marketing, assessoria de comunicação política e institucional. Atualmente escreve para o ac24horas, fazendo cobertura regional do estado do Acre.