Diretivas antecipadas de vontade: por que é importante conversar sobre cuidados futuros e o fim da vida antes de perder autonomia

Receber o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa costuma desencadear uma série de conversas sobre medicamentos, exames, reabilitação e acompanhamento médico. Mas existe uma pergunta que raramente entra no consultório: como a pessoa gostaria de ser cuidada se, no futuro, não pudesse mais decidir por si?

Esse diálogo deveria acontecer antes da perda da autonomia. O tema foi discutido durante o Congress on Brain, Behavior and Emotions 2026 , realizado em Porto Alegre (RS), onde médicos debateram que o planejamento antecipado dos cuidados beneficia pacientes, orienta famílias e reduz conflitos diante da progressão de doenças como as demências .

Para Sonia Maria Dozzi Brucki, neurologista e professora associada do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), essa discussão vem ganhando espaço à medida que a própria medicina muda sua forma de se relacionar com os pacientes.

“Antes, era um papel muito passivo e agora as pessoas e seus familiares têm uma voz muito mais ativa. Os próprios profissionais de saúde têm percebido essa mudança. As Diretivas Antecipadas de Vontade ficaram mais fortes, mais divulgadas e acabam ajudando o paciente a refletir”, disse.

Durante muito tempo, as decisões sobre tratamentos ficaram concentradas na equipe médica. Hoje, especialistas defendem que pacientes e familiares participem ativamente desse processo , especialmente quando há risco de perda da capacidade de decisão.

Essa mudança fortaleceu o debate sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) , instrumento que permite registrar previamente quais cuidados e tratamentos a pessoa deseja ou não receber caso, no futuro, não consiga manifestar sua vontade.

O objetivo não é antecipar o fim da vida, mas garantir que as decisões da equipe médica reflitam os valores, as preferências e a compreensão do próprio paciente sobre qualidade de vida.

Em doenças neurodegenerativas, como as demências, existe um período em que o paciente ainda compreende sua condição e consegue participar das decisões sobre o próprio tratamento . Chamada de “janela de oportunidades”, é nesse momento que especialistas recomendam discutir sobre as DAV.