Ministério prepara novas linhas de cuidado para doenças raras no SUS

O Ministério da Saúde trabalha na elaboração de novas linhas de cuidado para doenças raras.

Segundo a coordenação geral de doenças raras, estão em curso diversos processos com previsão de publicação até o final de 2026.

Entre eles, a pasta prepara linhas para doenças neurodegenerativas, epidermólise bolhosa e condições que precisam de terapias de suporte como atenção domiciliar.

As linhas de cuidado devem organizar como o atendimento a esses pacientes será oferecido na rede do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ao Futuro da Saúde, o coordenador-geral Natan Monsores explica que elas vão estabelecer quais especialidades e exames serão necessários e como deve ocorrer o acesso à reabilitação e a outros cuidados com o objetivo de orientar o fluxo assistencial.

Monsores destaca que o instrumento é diferente dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), que orientam, entre outros aspectos, a disponibilização de tecnologias no sistema.

Enquanto os protocolos estabelecem as diretrizes para diagnóstico e tratamento, as linhas de cuidado organizam como essa assistência será oferecida ao paciente.

“A linha de cuidado é a forma como a gente organiza a efetiva disponibilização do conjunto de tecnologias disponíveis para a população.

Temos trabalhado em algumas linhas, cinco ou seis estão sendo construídas.

Fizemos um grande debate que está sendo agora configurado em alguns documentos ”, afirma Monsores.

Outra frente em discussão é a organização da oferta de terapias infusionais no SUS.

A estrutura é especialmente relevante para doenças raras que contam com medicamentos administrados por infusão, cujo tratamento depende não apenas da disponibilidade da terapia, mas também de serviços preparados para sua aplicação e acompanhamento dos pacientes.

Segundo Monsores, o ministério trabalha há alguns meses em uma proposta e já realizou um diagnóstico das iniciativas de centros de infusão existentes nos estados.

A partir desse levantamento, a pasta avalia alternativas para o financiamento, a organização técnica e a estruturação das cadeias logísticas necessárias para atender e expandir esses serviços.