Campanha de irmãos com doença rara no AC ultrapassa R$ 1,5 milhão

A mobilização para levar os irmãos acreanos Pedro e Tiago a um estudo clínico de terapia gênica nos Estados Unidos ganhou nova atualização. Segundo a prestação de contas divulgada pela família, a campanha alcançou R$ 1.595.495,64, valor divulgado nesta terça-feira (12). O montante representa quase um terço da meta e reacende a esperança dos pais de garantir a vaga dos filhos no tratamento.

O objetivo é reunir R$ 5,2 milhões, cerca de US$ 1 milhão, quantia exigida para assegurar a participação das crianças no estudo. A nova etapa da pesquisa tem apenas quatro vagas disponíveis para o mundo inteiro, o que dá urgência à arrecadação.

Em publicação nas redes sociais, a mãe dos meninos, Fabiula Fleming, agradeceu aos doadores e reforçou o apelo por novas contribuições. “Um marco que só existe porque milhares de pessoas decidiram não ficar indiferentes”, escreveu. Ela lembrou que a luta ainda não terminou. “Cada contribuição pode ser decisiva para que esse milagre continue avançando.”

Pedro, nascido em 2013, e Tiago, nascido em 2018, foram diagnosticados com Distrofia Muscular tipo cintura membros 2C, doença genética rara, progressiva e degenerativa que provoca perda gradual da força muscular e pode comprometer coração e pulmões. O tratamento buscado é uma terapia gênica desenvolvida especificamente para a mutação genética dos irmãos e, segundo a família, apresentou cerca de 90% de melhora na função muscular nas primeiras crianças tratadas.

A campanha segue recebendo doações pela chave Pix [email protected] e por uma vaquinha online no site Vakinha. A família também pede o compartilhamento da iniciativa nas redes sociais para ampliar o alcance da mobilização.

Jornalista e social media, com atuação em marketing, assessoria de comunicação política e institucional. Atualmente escreve para o ac24horas, fazendo cobertura regional do estado do Acre.